momochan0327’s blog

余命僅かな母と在宅介護と仕事の両立の日誌みたいなものです。

在宅介護になるまでの経路

2016年9月に入って母が夏バテだと言って私の誕生日会は延期に。

 

私の家族は5人家族

 

私が小学生低学年の時には離婚をしていた両親

 

それでも仲の良い家族で誰かの誕生日には全員で食事会をしてお祝いしていた。

 

母は北の方の雪が多い所が地元なので毎年のように夏には体調を崩していたから今年もそうなんだと思って軽視してしまってた…

 

一向に良くならないので近くの病院に行った所医者には夏バテだと言われたらしい

 

母は彼氏が居て彼氏と暮らしてて私は1人暮らし

 

兄弟は私が末っ子で上2人は結婚して家庭あり

 

父は彼女は居るけど1人暮らしだった

 

9月中旬になっても良くならずに内科、耳鼻科、脳神経科に行ってもどこも異常無しで疲労や夏バテやストレスといった答え

 

後から知ったけどその頃には母は字が書けなくなっていたみたい

 

9月末になって母からSOSの連絡が。

 

「1人で何も出来ないの、助けて」

 

話を聞くと仕事や買い物や料理まで分からなくて出来ないと…

 

これは異常だと思って私の家へ連れて帰り休ませる事に

 

そして私の家の近くの慶応系の大きな病院へ検査の予約をした。

 

明らかに様子の違う母

 

目がチカチカすると部屋を真っ暗にし、テレビも訳が分からないと見ない

 

いきなり泣き出したり情緒不安定

 

まるで認知症みたいだったので、姉と私は認知症を疑っていた。

 

認知症みたいな症状とフラフラして真っ直ぐ歩けない…とても1人きりには出来ない母。

 

私の家から5分の所に姉家族が住んでいた為私が出掛ける時は姉にみてもらってたら

 

眩暈と吐き気をうったえるようになった。

 

3日近く眩暈と吐き気でもう限界だと救急病院へ検査予約した病院へ行った。

 

そのまま検査入院になったのが10月初め

 

入院してからも日に日に様子が変わっていく母

 

その病院の答えは橋本脳症か膠原病かヤコブ病のどれかだと…

 

どの病気も嫌だったけどこれだけは違って欲しかったのがクロイツフェルト・ヤコブ病

 

15年程前に流行った狂牛病

 

発症すると100%の死亡率

 

難病の中の難病で100万人に1人の割合

 

専門医も居なく治療法も無い

 

それだけは避けて欲しかったけど病院での母はヤコブ病そのものの症状で進行も早かった…

 

入院1週間では歩けなくなり車椅子

 

仕事を休んで毎日病院通いしてた私は日に日に変わっていく母を目の当たりにして怖かった

 

昨日出来た事が今日は出来ない日が続く物凄いスピードで…

 

正直氣持ちが付いていかない

 

でもそんな事を言ってる余裕は無く毎日病院で看病

 

ナースコールも押せない母

 

これは現実なのだろうか?夢を見てるんじゃないのか?

 

朝から晩まで病院だったけど家に帰れば病気を検索して調べる毎日で涙も止まらない…気付けば朝になっててまた病院。

 

そんな日が一カ月が経とうとしてた時にやっと診断が下りた

 

病名はやはりクロイツフェルト・ヤコブ病

 

医師からは延命をするのかしないのか病院でみるか自宅にするかの選択を考えて下さいと…

 

入院初日からずっと帰りたいと言っていた母だったので在宅介護へ

 

延命は苦しめる形になるので自然でいくことに決め退院できたのが

 

11月初め

 

そこから仕事と介護の生活が始まり2カ月が過ぎようとしています。